अटिजम: "भ्रम र यथार्थबीचको बुझाइ" 

अटिजम शब्दको पहिलो प्रयोग १९०८ मा स्विस मनोवैज्ञानिक युजेन ब्लुइलरले गरे, तर उनले यसलाई सिजोफ्रेनियाको एउटा लक्षणको रूपमा व्याख्या गरेका थिए।

सन् १९४३ मा लियो केनरले सामाजिक व्यवहारमा कठिनाइ भएका बालबालिकालाई 'अर्ली इन्फन्टाइल अटिजम' भनेर चिनाए।

लगत्तै १९४४ मा ह्यान्स एस्परगरले अलि फरक र उच्च क्षमता भएको अटिजम (एस्परगर सिन्ड्रोम) को बारेमा लेखे।

१९५० को दशकमा 'रेफ्रिजेरेटर मदर' सिद्धान्त आएको थियो, जसले आमाको मायाको कमीले अटिजम हुन्छ भन्ने गलत दाबी गरेको थियो। 

पछि १९६० तिर बर्नार्ड रिमल्यान्डले यो वंशाणुगत र मस्तिष्कको विकाससँग सम्बन्धित अवस्था हो भनेर प्रमाणित गरे।

सन् १९८० मा पहिलो पटक यसलाई मानसिक रोगबाट छुट्टै 'अटिजम' को रूपमा निदान गर्न थालियो। अहिले यसलाई एउटा स्पेक्ट्रम (ASD) मानिन्छ, जसमा प्रत्येक व्यक्तिको क्षमता र चुनौतीहरू फरक-फरक अवस्था हो।

सन् १९५० र ६० को दशकमा, मनोवैज्ञानिक ब्रुनो बेटेलहाइमले एउटा धारणा अघि सारेका थिए।

  उनले अटिजम भएका बालबालिकाको अवस्थाको दोष उनीहरूको आमालाई दिए।

उनको तर्क थियो कि यदि आमा "चिसो"कठोर र माया नगर्ने स्वभावको भइन् भने, बच्चाले भावनात्मक सुरक्षा पाउँदैन र आफूलाई संसारबाट अलग गरेर "अटिजम" को अवस्थामा पुग्छ।

यस कथाले हजारौं आमाहरूलाई दशकौंसम्म दोषी र लज्जित महसुस गरायो। तर पछि, वैज्ञानिक अनुसन्धानहरूले यो सिद्धान्तलाई पूर्ण रूपमा गलत प्रमाणित गरे।

अहिले हामीलाई थाहा छ कि अटिजम आमाको व्यवहारले गर्दा हुने होइन, बरु यो मस्तिष्कको विकास र वंशाणुगत  कारणले हुने एक प्राकृतिक अवस्था हो।

 संयुक्त राष्ट्र संघ को महासभाले १८ डिसेम्बर २००७ मा आधिकारिक रूपमा अप्रिल २ लाई 'विश्व अटिजम जनचेतना दिवस' घोषणा गर्ने प्रस्ताव पारित गरेको थियो।

यसको कार्यान्वयन भने सन् २००८ देखि भयो। कतार ले यसको प्रस्ताव राखेको थियो, जसलाई सबै सदस्य राष्ट्रहरूले समर्थन गरेका थिए।

अप्रिल २ लाई विशेष दिन मानिए पनि, अहिले विश्वभरि नै अप्रिल महिनाभरि अटिजम सम्बन्धी विभिन्न जनचेतनामूलक कार्यक्रमहरू गर्ने गरिन्छ। यसलाई 'Autism Acceptance Month' पनि भन्न थालिएको छ।

यसको मुख्य उद्देश्य अटिजम भएका व्यक्तिहरूको अधिकार सुनिश्चित गर्ने, उनीहरूलाई समाजमा सम्मानजनक स्थान दिने र विश्वभर यसका बारेमा सही जानकारी फैलाउनु हो।

विश्व स्वास्थ्य संगठन ले अटिजमलाई एउटा 'मस्तिष्कको विकासमा हुने भिन्नता' को रूपमा हेर्दछ।

WHO ले यसलाई 'अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर' (ASD) भन्छ, जसको अर्थ यो सबैमा एकैनासको हुँदैन। कसैलाई धेरै सहयोग चाहिन्छ भने कोही स्वतन्त्र रूपमा बाँच्न सक्छन्।

मानव अधिकार ले अटिजम भएका व्यक्तिहरूलाई भेदभाव गर्न नहुने र उनीहरूलाई समाजमा समान अवसर, शिक्षा, र स्वास्थ्य सेवा पाउनुपर्ने कुरामा जोड दिन्छ।

सानै उमेरमा (Early Intervention) पहिचान गरेर उचित थेरापी दिएमा उनीहरूको जीवनस्तर सुधार्न सकिन्छ भन्ने WHO को मान्यता छ यसलाई "रोग" भन्दा पनि एक "अवस्था" मान्छ, जहाँ व्यक्तिको कमजोरीलाई सुधार्दै उनीहरूको विशेष क्षमतालाई प्रोत्साहन दिनुपर्छ। तथ्याङ्क अनुसार, विश्वमा प्रति १०० मध्ये १ जना बालबालिकामा अटिजम हुने अनुमान WHO ले गरेको छ।

अमेरिकाका प्रमुख स्वास्थ्य संस्थाहरू, विशेष गरी CDC (Centers for Disease Control and Prevention) र APA (American Psychiatric Association) ले अटिजमलाई एउटा "मस्तिष्कको विकासमा हुने भिन्नता" (Neurodevelopmental Disorder) को रूपमा हेर्छन्।

'DSM-5' अनुसार, पहिलेका छुट्टाछुट्टै अवस्थाहरू (जस्तै एस्परगर सिन्ड्रोम) लाई अहिले एउटै "स्पेक्ट्रम" भित्र राखिएको छ।

यसको अर्थ यो एक व्यक्तिमा सामान्य र अर्कोमा गम्भीर हुन सक्छ। 

अमेरिकी स्वास्थ्य निकायहरूले मुख्यतया दुई कुरामा ध्यान दिन्छन्: 

 सामाजिक सञ्चार र अन्तरक्रियामा कठिनाइ, र  दोहोरिने व्यवहार वा सीमित अमेरिकामा बच्चाहरू १८ देखि २४ महिनाको हुँदा अनिवार्य रूपमा अटिजम जाँच (Screening) गर्न सुझाव दिइन्छ, ताकि समयमै सहयोग (Early Intervention) सुरु गर्न सकियोस्। 

अहिलेको आधुनिक अमेरिकी सोचले अटिजमलाई "निको पार्नुपर्ने” भन्दा पनि मस्तिष्कको "फरक कार्यशैली" को रूपमा स्वीकार गर्न सिकाउँछ। तथ्याङ्क अनुसार, अमेरिकामा हाल करिब ३६ मध्ये १ जना बालबालिकामा अटिजम पहिचान हुने गरेको छ।

अटिजम (Autism) को पहिचान गर्ने कुनै विशेष रगत जाँच वा एक्स-रे हुँदैन। यसको पहिचान मुख्यतया बच्चाको व्यवहार र विकासको अवस्था हेरेर गरिन्छ। पहिचान कसरी गरिन्छ? 

आँखामा आँखा नजुधाउने (eye contact),बोलाउँदा प्रतिक्रिया नदिने र एक्लै खेल्न रुचाउने। 

बोल्न ढिलो गर्ने वा शब्दहरू अनौठो तरिकाले दोहोर्‍याउने। एउटै काम पटक-पटक गर्ने (जस्तै: हात हल्लाउने वा घुमिरहने) र परिवर्तन मन नपराउने।

यसको पहिचान र निदान विशेषज्ञहरूको टोलीले गर्छ. नेपालमा अटिजमको पछिल्लो अवस्थालाई हेर्दा यो अझै पनि एउटा ठूलो जनस्वास्थ्य चुनौतीको रूपमा रहेको छ।

सरकारीस्तरमा स्पष्ट तथ्याङ्क नभए पनि, विश्व स्वास्थ्य संगठनको अनुमान अनुसार नेपालमा करिब ३ लाख भन्दा बढी बालबालिकाहरू अटिजमबाट प्रभावित हुन सक्ने अनुमान गरिएको छ।

अटिजम पहिचान गर्ने बाल मनोचिकित्सक, क्लिनिकल साइकोलोजिष्ट र थेरापिस्टहरूको संख्या नेपालमा निकै कम छ, जुन मुख्यतया काठमाडौँ र ठूला सहरहरूमा मात्र केन्द्रित छ।

ग्रामीण भेगमा अझै पनि अटिजमलाई "सुस्त मनस्थिति" वा "देउता लागेको" भनी गलत बुझ्ने चलन छ। जसले गर्दा समयमै उपचार र थेरापी पाउन गाह्रो हुन्छ।

निजी क्षेत्रबाट सञ्चालित थेरापी सेन्टरहरू निकै महँगो छन्, जसले गर्दा न्यून आय भएका परिवारका लागि यो पहुँच बाहिर छ।नेपाल सरकारले तोकेको १० प्रकारको अपाङ्गतामा अटिजम पनि समावेश गरेको छ। यसका आधारमा अपाङ्गता परिचयपत्र वितरण गरिरहेको छ।

अपाङ्गता परिचय पत्रमा कुन किसिमको कार्ड दिने भन्ने सम्बन्धमा अझै अन्योल कायम नै छ।

अटिजम (Autism) को उपचारका लागि कुनै औषधि त छैन, तर यसका लक्षणहरूलाई कम गर्न र बच्चाहरूको जीवनस्तर सुधार्न विभिन्न थेरापी,दैनिक जीवनमा चाहिने तालिमहरू सिकाएर भविष्यमा हुने पूर्ण अपाङ्गताको जोखिम कम गर्न सकिन्छ।यस्ता तालिमहरू प्रभावकारी साबित हुन सक्छन्।

अकुपेसनल थेरापी : बच्चालाई दैनिक कार्यहरू जस्तै आफैं खाना खाने, लुगा लगाउने, र सरसफाइ गर्ने सीप सिकाउँछ। यसले बच्चाको संवेदात्मक समस्या लाई व्यवस्थापन गर्न मद्दत गर्छ।

फिजियोथेरापी: यसले बालबालिकाको शारीरिक विकासका साथै ग्रस मोटर  र फाइन मोटर सीपहरू सुधार गरी दैनिक क्रियाकलाप सहज बनाउन मद्दत गर्छ।

स्पिच थेरापी : शब्दहरू उच्चारण गर्न, इशाराबाट कुरा बुझाउन र अरूसँग दोहोरो संवाद गर्न सिकाउँछ। अटिजम भएका बालबालिकालाई बोल्न वा आफ्ना कुरा व्यक्त गर्न गाह्रो हुन्छ।

व्यवहारिक उपचार : बच्चाको नकारात्मक व्यवहार लाई कम गरी सकारात्मक र उपयोगी व्यवहार सिकाउने गरिन्छ। एप्लाइड बिहेभियर एनालाइसिस मार्फत यो काम गरिन्छ।

सामाजिक सीप तालिम :  अरूसँग कसरी आँखा जुधाउने, पालो पर्खने, र साथी बनाउने जस्ता सामाजिक व्यवहारहरू सिकाउन समूहमा खेलिने खेलहरू प्रभावकारी हुन्छन्।

घरको वातावरण र तालिका :  अटिजम भएका बच्चालाई निश्चित समयमा खाने, सुत्ने र खेल्ने तालिका बनाइदिँदा उनीहरू सुरक्षित महसुस गर्छन्।बोलेर भन्दा चित्र देखाएर कुरा बुझाउँदा उनीहरूले छिटो बुझ्छन्।

अटिजम भएका बालबालिकाहरूमा अन्य प्रकारका अपाङ्गता वा स्वास्थ्य समस्याहरू देखिने सम्भावना निकै उच्च रहन्छ। यसलाई चिकित्सा भाषामा को-मोर्बिडिटी भनिन्छ। अटिजम भएका व्यक्तिहरूमा देखिन सक्ने प्रमुख अन्य अवस्थाहरू यस प्रकार छन्:

बौद्धिक अपाङ्गता : सिक्ने क्षमता, समस्या समाधान गर्ने शक्ति र नयाँ कुरा बुझ्ने गति ढिलो हुन सक्छ। अटिजम भएका करिब ३०% देखि ४०% व्यक्तिहरूमा बौद्धिक अपाङ्गता हुन सक्छ।

छारे रोग : विशेषगरी सानो उमेरमा वा किशोरावस्थामा पुग्दा देखिन सक्छ। करिब २०% देखि ३०% अटिजम भएका व्यक्तिहरूमा यो समस्या हुन सक्ने अध्ययनहरूले देखाएका छन्।

ध्यान केन्द्रित गर्न नसक्ने समस्या : बच्चा एकै ठाउँमा शान्त भएर बस्न नसक्ने, धेरै चकचके हुने र एउटै काममा ध्यान टिकाइराख्न नसक्ने हुन्छन्। अटिजम भएका धेरै बालबालिकाहरूमा ADHD पनि देखिन्छ।

संवेदात्मक समस्या : बाह्य वातावरणका कुराहरू अति संवेदनशील लाग्ने वा वास्ता नै नहुने हुन सक्छ। यसले उनीहरूको दैनिक कार्यमा बाधा पुर्‍याउँछ।

मानसिक स्वास्थ्य समस्या : किशोरावस्थामा पुग्दा अटिजम भएका व्यक्तिहरूमा एन्जाइटी, डिप्रेसन र निद्रा नलाग्ने समस्याहरू देखिन सक्छन्।

पेट सम्बन्धी समस्या : कब्जियत, पखाला वा खाना पचाउन गाह्रो हुने जस्ता पाचन प्रणालीका समस्याहरू पनि सँगै आउन सक्छन्।

सबै अटिजम भएका व्यक्तिमा यी समस्या हुन्छन् भन्ने छैन, तर यी सम्भावनाहरू रहने हुनाले समय-समयमा विशेषज्ञ सँग परामर्श गरिरहनु आवश्यक हुन्छ।तपाईँले एकदमै महत्त्वपूर्ण कुरा भन्नुभयो।

धेरैजसो अवस्थामा अन्य स्वास्थ्य समस्याहरू (जस्तै: सुन्ने शक्तिमा कमी वा सञ्चार समस्या) ले गर्दा पनि बालबालिकामा अटिजम जस्तै लक्षण देखिन सक्छ। त्यसैले विशेषज्ञको सल्लाह अनिवार्य हुन्छ।

अन्तमा, आफ्नो बालबालिकाको विकासमा केही परिवर्तन वा अटिजमको शङ्का लागेमा विशेषज्ञको सल्लाह लिएर मात्र अगाडि बढ्नुपर्ने हुन्छ। कहिलेकाहीँ अन्य मेडिकल अवस्थाहरूले  गर्दा पनि अटिजमको जस्तै लक्षणहरू देखिन सक्छन्।"

अटिजमसँग झुक्किन सक्ने केही अन्य अवस्थाहरू:

अटिजम जस्तै देखिने तर फरक हुन सक्ने केही समस्याहरू तल दिइएका छन्:

सुनाइसम्बन्धी समस्या : बच्चाले नसुनेको कारणले बोलाउँदा प्रतिक्रिया नदिने हुन सक्छ, जसलाई कतिपयले अटिजम ठानेर झुक्किन सक्छन्।

 बोलीसम्बन्धी ढिलाइ : सबै ढिलो बोल्ने बच्चाहरू अटिजम भएका हुँदैनन्।

बौद्धिक अपाङ्गता: सिक्ने क्षमता ढिलो हुँदा पनि केही व्यवहारहरू अटिजम जस्तै देखिन सक्छन्।

सेन्सरी प्रोसेसिङ डिसअर्डर :आवाज, प्रकाश वा स्पर्शप्रति अति संवेदनशील हुनु।

त्यसैले आफ्नो बालबालिकालाई विज्ञसँग देखाएर मात्र कस्तो खालको स्कुल वा थेरापी गर्नुपर्छ, सोही अनुसारको निर्णय गर्नु बुद्धिमानी हुन्छ।बालरोग विशेषज्ञ ,मनोवैज्ञानिक वा थेरापिस्टबाट पूर्ण जाँच गराउनु नै सबैभन्दा सही कदम हो।

_गीता पौडेल

(थेरापिस्ट तथा समावेशी शिक्षाविद्)

सुनसरी अटिजम सेन्टर

धरान–९, आचार्य लाइन